得红斑性狼疮 她崩溃痛哭

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确诊後没多久,她就因症状恶化连续高烧不退,还伴随严重抽筋、几度失去意识,让她出现忧郁倾向。为此,她曾一度把自己关在家里不肯出门,为此还看了精神科。

为控制病情,她住院施打高剂量类固醇,但长期使用让她双眼严重白内障,还出现水牛肩、月亮脸、掉发等副作用,体重足足多了10公斤。

红斑狼疮患者常饱受关节炎困扰,张小姐也不例外,经常痛到无法走路、难以入眠,严重时出门就医,还得由老公背着她走下五楼。她很想与先生生育下一代,但又担心宝宝可能遗传到红斑性狼疮,长大後必须承受与她一样的苦痛折磨。

一年前,她参与新药研究,持续使用後,症状改善许多,原本疼痛的膝盖也不痛了,本来每天必须吃四至六颗高剂量类固醇,现在只需一天一颗,大幅改善类固醇带来的副作用;但研究结束後三个月,关节又开始疼痛,只能继续服用止痛药 。

张小姐说,这些年来她试着与红斑性狼疮和平相处,尽量乐观看待疾病,但膝盖依旧疼痛,只能服用止痛药减轻不适,幸好先生和家人不离不弃,一直支持她对抗病魔,她诚挚希望健保署能够提供给付,将来药物精进,让红斑性狼疮患者重获新生。

用药控制不会传染 遗传机率低

【联合晚报╱李树人】

卫福部统计,全台约有2万8000多名红斑性狼疮病人,九成以上为女性,患者以20至40岁居多,一旦发生即不可逆,无法痊癒,必须终身用药控制,避免症状恶化,危及生命。

台中荣总过敏免疫风湿科主任谢祖怡指出,红斑性狼疮是一种慢性的自体免疫疾病,由於免疫系统攻击自身细胞和组织,导致发炎和组织损害,严重时甚至会侵害全身器官。谢祖怡说,红斑性狼疮患者发病时,关节会发炎疼痛,皮肤症状相当明显,出现紫色斑纹,不少人以为会传染避之唯恐不及,让许多患者被迫离开职场。

事实上,红斑性狼疮不会传染,患者也能跟正常人一般生儿育女,只要妥善控制病情、谨慎用药,还是可以怀孕生子,遗传机率仅3%,远低於痛风、高血压的三至四成。

谢祖怡表示,红斑性狼疮对生命的威胁主要在侵犯器官,即使皮肤红斑状况轻微、外观看不出来,但包括心脏、关节、皮肤、肺、血管、肝、肾脏及神经系统都可能受到损害。红斑性狼疮病程复杂,常一段时间症状缓解,但一下子又突然加重,且无法预知何时发作。

过去治疗红斑性狼疮,只能视病情搭配使用类固醇、传统非类固醇类消炎止痛药、免疫抑制剂等药物,其中高剂量类固醇最常被使用,但经常施打体重会急速上升,可能在短短一年内体重增加20公斤,且可能引发骨质疏松,患者也常有月亮脸、水牛肩等困扰。

谢祖怡表示,红斑性狼疮患者应该避免使用高剂量类固醇,才能减少副作用,最近已有新药取得红斑性狼疮治疗许可适应症,经食药署核准上市。

此生物制剂可以降低关节疼痛,不必服用过多类固醇,进而减少治疗中的药物副作用,且可有效缓解严重病程,但健保并不给付,必须自费使用。

【2014/12/07 联合晚报】

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